De AVKV werkt op het gebied van belangenbehartiging nauw samen met een aantal organisaties.

Onze belangrijkste partners zijn :

De Pancreatitis Werkgroep Nederland (hierna : PWN) werd in 2003 opgericht en telt > 180 leden, die werkzaam zijn in de universitair ziekenhuizen en de grote opleidingsziekenhuizen in Nederland. 
Doel van deze werkgroep is het verbeteren van de behandeling en diagnostiek van patiënten met acute- en chronische alvleesklierontsteking door een combinatie van centralisatie, consultatie en multicenter onderzoek.

De AVKV onderhoudt nauw contact met deze voor onze achterban zeer belangrijke werkgroep. De AVKV ondersteunt de PWN bij het initiëren en uitvoeren van medisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorsprong, het voorkomen en de behandeling van acute- en chronische alvleesklierontsteking. Op de website van de PWN (www.pancreatitis.nl) vindt u relevante informatie over lopende onderzoek (trials).

In 2006 ondertekenden de AVKV en de PWN een consultatiegarantie, waardoor lotgenoten sindsdien een kosteloos beroep kunnen doen op:

  • deskundig medisch advies door een expertpanel
  • een 2nd opinion < 24 uur
  • bemiddeling wachttijd poli c.q. operatie

Het datacenter van de PWN is telefonisch bereikbaar op 088-320 8942
AVKV-bestuursleden wonen de periodieke PWN-vergaderingen bij. Tijdens die vergaderingen wordt ons ruimte geboden voor de inbreng vanuit patiënten perspectief en worden wij geïnformeerd over de stand van zaken bij lopende en nog te plannen trials.

De Dutch Pancreatic Cancer Group (hierna : DPCG) werd in 2011 opgericht en is een landelijke multidisciplinaire werkgroep van gastro-intestinaal chirurgen, MDL-artsen, medisch oncologen, radiologen, pathologen radiotherapeuten, diëtisten en verpleegkundig specialisten.

De DPCG stelt zich ten doel:

  • Het (laten) doen van medisch onderzoek naar pancreascarcinoom (alvleesklierkanker), het bevorderen van optimale medische behandeling 
van patiënten met pancreascarcinoom;
  • Het bevorderen van wetenschappelijk onderwijs, het organiseren van congressen en het uitgeven van publicaties over pancreascarcinoom;
  • Het geven van en/of het verlenen van medewerking aan opleidingen aan beroepsbeoefenaren op het gebied van pancreascarcinoom.

De AVKV onderhoudt nauw contact met deze voor onze achterban zeer belangrijke werkgroep. De AVKV ondersteunt de DPCG bij het initiëren en uitvoeren van medisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorsprong, het voorkomen en de behandeling van alvleesklierkanker. Op de website van de DPCG (www.dpcg.nl) vindt u relevante informatie over lopende onderzoek (trials).

In 2014 ondertekenden de AVKV en de DPCG een consultatiegarantie, waardoor lotgenoten sindsdien een kosteloos beroep kunnen doen op:

  • Expertpaneladvies

    Afhankelijk van het expertpaneladvies (wel/geen: operatie/studie/chemo) kan worden bemiddeld bij doorverwijzing naar een DPCG-expertisecentrum (bij voorkeur in de regio waar de patiënt woont).

  • Een 2nd opinion

    < 7 werkdagen 
in een DPCG-expertisecentrum, bij voorkeur in de regio waar de patiënt woont.

  • Bemiddeling wachttijd poli

    In een DPCG-expertisecentrum < 7 werkdagen.

  • Bemiddeling wachttijd operatie

    In een DPCG-expertisecentrum < 3-4 weken.

AVKV-bestuursleden wonen de periodieke DPCG-vergaderingen bij. Tijdens die vergaderingen wordt ons ruimte geboden voor inbreng vanuit patiënten perspectief en worden wij geïnformeerd over de stand van zaken ten aanzien van lopende onderzoeken (trials) en de planning van nieuw medisch wetenschappelijk onderzoek.

Alvleesklierpatiënten ervaren naast hun fysieke problemen als gevolg van de (chronische) aandoening, vaak ook psychische problemen. Dat blijft veelal niet beperkt tot de lotgenoot zelf, maar ook tot diens naasten.
De Landelijke Vereniging Psychosociaal Werkenden (hierna : LVPW) is een samenwerkingsverband van gekwalificeerde psychosociaal therapeuten. De organisatie voorziet in een landelijk netwerk van therapeuten.

Om in de (latente) behoefte van lotgenoten aan psychosociale ondersteuning te kunnen voorzien, sloot de AVKV in 2017 een mantelovereenkomst, waarin onze samenwerking met de LVPW is vastgelegd. Op basis van die overeenkomst kunnen lotgenoten
een beroep doen op gekwalificeerde LVPW-therapeuten.

De AVKV draagt sinds 2017 in goed overleg met het LVPW-bestuur zorg voor basis- en vervolgtraining van LVPW-therapeuten. Tijdens deze trainingsdagen komt basiskennis met betrekking tot de alvleesklierproblematiek aan de orde. De jaarlijkse trainingen worden ondersteund door AVKV-vrijwilligers (ervaringsdeskundigen) alsmede leden van de Medische Raad van Advies van de AVKV.

Meer informatie vindt u op de website www.lvpw.nl


In het kader van belangenbehartiging is de AVKV verder aangesloten bij de navolgende (koepel-)organisaties :

Nederland kent > 2 miljoen buikpatiënten. De Maag Lever Darm Stichting (MLDS) werd in 1981 en is een brede belangenbehartiger. Door onderzoek te faciliteren en voorlichting te geven, redt men levens.

Samen met alle betrokken deskundigen, onderzoekers, artsen, zorgprofessionals, voorlichters, donateurs en vrijwilligers, is de MLDS zeer gemotiveerd om een bijdrage te kunnen leveren aan de gezondheid van Nederland. 
Bij de MLDS zijn > 20 patiëntenverenigingen aangesloten, waaronder de AVKV.

Meer informatie vindt u op de website www.mlds.nl

De Patiëntenfederatie Nederland maakt zich sterk voor alle patiënten die zorg nodig hebben, nu of in de toekomst. Men streeft ernaar om patiënten een stem te geven: in de spreekkamer, in de politiek, bij de zorgverzekeraar en in het nieuws.
Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt > 200 patiënten- en consumenten-organisaties. Zij verstevigen de positie van patiënten in de spreekkamer en in het zorgstelsel.

Op basis van ervaringen van mensen, zorgen zij dat de zorg steeds beter aansluit bij wat mensen vragen. Patiëntenfederatie Nederland biedt via haar kanalen, zoals de website www.patientenfederatie.nl en www.ZorgkaartNederland.nl informatie die mensen helpt bij het maken van keuzes in de zorg.

Meer informatie vindt u op de website www.patientenfederatie.nl

IEDER(IN) is een door de Overheid erkende koepelorganisatie die opkomt voor de belangen van chronische patiënten en gehandicapten in Nederland. De AVKV is één van de 250 lidorganisaties die bij IEDER(IN) is aangesloten. De koepelorganisatie heeft 3 kerntaken:

  • Collectieve belangenbehartiging

    Dat doet men op zoveel mogelijk plekken, bij de Overheid, politiek, maatschappelijke organisaties en in de media. Die belangenbehartiging is levensbreed en richt zich op veel verschillende thema’s: zorg en ondersteuning, wonen, onderwijs, werk, toegankelijkheid, vervoer, inkomen en rechtspositie.

  • Toerusting en ondersteuning

    Ondersteuning aan de aangesloten lidorganisaties. Men organiseert voorlichtings- en discussiebijeenkomsten over brandende kwesties. Ook richt men zich op het versterken van de lokale belangenbehartiging, wat nodig is omdat gemeenten op steeds meer gebieden verantwoordelijk worden voor ondersteuning en begeleiding van mensen met een beperking.

  • Dienstverlening

    Men biedt diensten en producten aan die zijn toegesneden op onze achterban. Voorbeeld: www.meerkosten.nl waar informatie staat over onder andere compensatieregelingen en belastingaftrek. Daarnaast biedt men juridische ondersteuning.

Meer informatie vindt u op de website www.iederin.nl

Back To Top