Corné, wil je jezelf voorstellen?
Ik ben Corné Willemen, 57 jaar oud en ruim 28 jaar getrouwd met Ingrid. We hebben 2 zoons en 2 honden (Labradors). Sinds mei 2018 ben ik volledig afgekeurd voor de arbeidsmarkt i.v.m. chronische alvleesklier ontsteking.
Wat mij gelukkig maakt? Herkenning, erkenning en begrip. Verder dat iedereen, maar vooral mijn gezin, familie en vrienden, in goede gezondheid een gelukkig leven leiden. Ik heb veel respect voor mijn vrouw en kinderen, voor hun steun en hoe zij omgaan met mijn, nee liever gezegd ons, ziek zijn. Mijn hobby’s? Voetbal, niet meer actief, dus dan maar kijken. De honden. TV kijken. Formule 1. Legpuzzels. Auto. En natuurlijk het geliefde, prachtige, gastvrije Oostenrijk. Waar ik echt tot rust kom.
“Ik heb veel respect voor mijn vrouw en kinderen, voor hun steun en hoe zij omgaan met mijn, nee liever gezegd ons, ziek zijn.”
Mayrhofen, Zillertal, Tirol, Oostenrijk.
Hoelang geleden en hoe ben je met de Alvleeskliervereniging in contact gekomen?
Ik ben 5½ jaar geleden in contact gekomen met de Alvleeskliervereniging Nederland (AVKV). Na de diagnose Chronische Necrotiserende Pancreatitis en tig ziekenhuisopnames en onderzoeken heeft mijn vrouw mij lid gemaakt van de AVKV.
Bij de 1ste algemene ledenvergadering in maart 2017 heb ik mij aangemeld als vrijwilliger. Na 2 jaar als vrijwilliger en hulplijnmedewerker taken uitgevoerd te hebben, werden er bestuursleden gevraagd. Ik heb mij hiervoor aangemeld en een jaar lang meegelopen met het bestuur. Uiteindelijk in 2020 in het bestuur verkozen en zitting genomen en de taak van algemeen bestuurslid en hulplijn coördinator op mij genomen.
Heb je zelf of ken je iemand die dicht bij je staat met een aandoening aan de alvleesklier en kun je hier wat over vertellen?
Ik ben zelf alvleesklierpatiënt. Het begon in augustus 2015 met een acute hevige pijn aanval. Met ambulance naar de SEH van ziekenhuis Amphia Breda. Daar direct onderzoeken ondergaan. Oorzaak galstenen waarschijnlijk i.c.m. alcohol. Later bleek ook een te hoog triglyceride (vet) gehalte een boosdoener te zijn.
Een opname van 14 dagen volgde, waarin het de 1ste week lichamelijk verre van goed ging en er even gevreesd werd voor het ergste. In 2015 en begin 2016 nog 3 ziekenhuis opnames gehad. Steeds met beeldvormende onderzoeken. 1 April 2016 volledige uitval gehad op mijn toenmalige werk. 14 april laparoscopische galblaasverwijdering gehad. Vervolg 2016 en 2017 nog diverse ziekenhuisopnames met medische onderzoeken, o.a. echo, DEXA scan. CT, MRI, MRCP Endo echo, ERCP, EUS en diverse stentplaatsingen omdat afvoergang van de alvleesklier steeds dicht viel. Een jaar lang met sondevoeding gelopen.
Uiteindelijk in februari 2018 doorgestuurd van het Amphia Ziekenhuis Breda naar het Erasmus (EMC) in Rotterdam. 11 maanden onder behandeling geweest bij afdeling MDL (team Marco Bruno). Steeds stentplaatsingen via ERCP gehad, steeds geen blijvend resultaat en steeds heftige (pijn) reactie van de alvleesklier. Dus i.p.v. een 1-daagse behandeling een 5-daagse opname. Eind november de mededeling gekregen dat er op MDL-gebied geen resultaten meer geboekt konden worden en dat ik doorgestuurd zou worden naar Pancreas Chirurgie (team Casper van Eijck). Dit i.v.m. met een volledige necrose van het lichaam en de staart van de alvleesklier en een sterke vergroeiing van uitstulpend littekenweefsel met het spierweefsel in mijn klein bekken van mijn linker heup, plus 24/7 pijn.
4 januari 2019 een pancreas corpus-staart resectie inclusief verwijdering milt ondergaan via een klassieke open buik OK. De operatie is “technisch” goed gegaan, gelukkig geen maligniteit. Echter wel alle complicaties mogen ondervinden die er maar te verzinnen zijn. Begon al voor de OK. Ingebrachte epiduraal zat al niet goed en deed zijn pijn bestrijdende werking dus niet. Tijdens OK poortader geraakt, enorme bloeding, kantje boord. Reanimatie op OK.
Door alle hectiek tijdens de OK is er vergeten een al eerder geplaatste stent te verwijderen, gevolg na OK, lekkage in operatiegebied. Daardoor abces, waarvoor drain in linkerflank. Na 4 dagen wondinfectie, hechtingen losgesneden (op mijn eigen kamer tijdens groot artsen visite, zonder verdoving), grote open buikwond van 25 cm en terug aan de Fentanyl- en Ketamine pomp (pijnbestrijding). Tussendoor nog een ERCP om achtergebleven stent te verwijderen.
Na 14 dagen naar huis met drain in linkerflank met opvangzakje en open buikwond. Deze zijn nog 3 maanden door de thuiszorg verzorgd (wondverzorging en drain spoelen). Tussendoor nog naar SEH Erasmus i.v.m. een bloeding na spoelen drain en nog een keer een 3-daagse opname i.v.m. het plaatsen van een nieuwe drain met een grotere diameter. Na een half jaar opnieuw een buik OK i.v.m. littekenbreuk (matje geplaatst) en een 5-daagse opname.
Geen ziekenhuis opnames meer sindsdien. Wel diabetes type 3c ontwikkeld. Na eerst vingerprik en penspuiten, daarna Omnipod insulinepomp en FSL-sensor, nu onlangs begonnen met de Medtronic 780G CGM-insulinepomp eerst met de Guardian 3 CGM sensor en sinds maart 2022 met de Guardian 4 sensor, die geen kalibratie meer nodig heeft. Met dit alles is goed te leven, al vergt het wel enige aanpassing van je levensstijl. Het eerder vermoeid zijn zal blijven. Je actieve- en sociale leven en je contacten veranderen. Je waardeert de kleine dingen meer. Al blijft het frustrerend dat je op sommige momenten “nee” moet verkopen, omdat je je gewoonweg niet goed of fit voelt.
“Al met al een heftige periode, maar achteraf klaag ik niet. Gelukkig geen 24/7 pijn en dus een verbetering van mijn kwaliteit van leven.”
Wat is jouw rol binnen de Alvleeskliervereniging?
Algemeen bestuurslid, Telefonische Hulplijn (THL) Coördinator, back up voor dienstdoende THL-medewerker, bemensing beurzen, lotgenotencontact (via contactformulier binnengekomen, alvleesklier kankerpatiënten), artsenbezoek, bijwonen vergaderingen PWN en DPCG.
Wat betekent de Alvleeskliervereniging voor jou?
Acceptatie, herkenning en erkenning. Ik voel me nuttig, omdat ik lotgenoten met mijn ervaringsdeskundigheid en algemene kennis kan helpen in hun ziekteproces. Een luisterend en begrijpend oor kunnen bieden. Heb het idee dat ik door mijn werkzaamheden bij de AVKV weer voor “vol” aangezien word in de maatschappij. Mijn controlerend MDL-arts en huisarts weten dit ook te waarderen.
“Heb het idee dat ik door mijn werkzaamheden bij de AVKV weer voor “vol” aangezien word in de maatschappij.”
Wat is een mooi moment wat je hebt meegemaakt binnen de Alvleeskliervereniging?
De kennis, kracht, vakkundigheid en saamhorigheid van het bestuur. Mooie momenten zijn altijd als een lotgenoot, patiënt of naaste je uitvoerig bedanken voor de gegeven informatie en het geboden luisterend oor. Ook bij “slechte prognose” gesprekken. Mensen beseffen dan dat ze er niet alleen voor staan, dat er erkenning en herkenning is, dan volgt vanzelf de acceptatie, hoe moeilijk dat dat soms ook is.
Wat vind je echt een meerwaarde aan de Alvleeskliervereniging? Wat maakt de Alvleeskliervereniging bijzonder?
De AVKV is er VOOR alvleesklier patiënten (en hun naasten), en wordt gerund DOOR alvleesklierpatiënten. Dit alles op vrijwilligers basis. Verder is de AVKV transparant, laagdrempelig, kundig door eigen ervaring. Ook heeft de AVKV in de loop van de tijd uitstekende contacten opgebouwd met de betreffende medische wereld.
Waarom zou iedereen de Alvleeskliervereniging moeten steunen?
Wij zijn een patiëntenvereniging, voor en door patiënten. Er is nog zoveel onbekend over alvleesklier aandoeningen: de werking, functie (endocrien (bloedglucosewaarde) en exocrien (vertering en opname van voeding en noodzakelijke vitamines)) en dus de invloed op je hele lichaam. Niet alleen op lichamelijk gebied is veel onbekend over alvleesklier aandoeningen, maar zeker ook op geestelijk gebied. Wat doet de ziekte met jou? Maar ook met je gezin, je directe omgeving, je sociale leven?
“Niet alleen op lichamelijk gebied is veel onbekend over alvleesklier aandoeningen, maar zeker ook op geestelijk gebied. Wat doet de ziekte met jou?”
Chronisch ziek zijn ben je niet alleen. Meer bekendheid voor diabetes type 3c. De kracht van de AVKV is dat je te woord gestaan wordt door een ervaringsdeskundige, dus iemand die weet wat je doormaakt als patiënt. Iemand die weet hoe je pijn aanvoelt. Iemand die beseft hoe je soms tegen muren aanloopt en die je daarbij kan helpen met advies uit de praktijk. Iemand die met je meevoelt. Verder zijn wij grotendeels afhankelijk van subsidie, donaties en giften. Dus om ons goed vrijwilligerswerk te kunnen blijven doen is uw financiële steun meer dan welkom.
Corné Willemen, Bestuurslid, THL Coördinator AVKV