Pink Ribbon is bijna bij iedereen in Nederland en daarbuiten wel bekend. Het staat symbool voor een ziekte die we allemaal kennen. De laatste maanden ben ik er achter gekomen dat er ook nog andere kleuren lintjes bestaan. In November wordt jaarlijks aandacht besteed aan Pancreas Kanker en daar hoort een paars lintje bij. Deze staat onder andere voor Pancreas Kanker oftewel alvleesklierkanker. Omdat ik daar extra aandacht voor wil hebben mijn eigen verhaal.
In juni 2017 zaten mijn man en ik in het UMC en kreeg ik deze diagnose. Je wereld stort in, de grond zakt onder je voeten vandaan en je bent sprakeloos en helemaal lamgeslagen… Een soort van blinde paniek ontstaat er in je lijf en je denkt….’en nu?’ Tijd om te denken is er niet want allerlei onderzoeken worden gepland evenals een operatie.
In de periode van diagnose tot operatie gaan allerlei vreselijke scenario’s door je hoofd. Ikzelf ben gelijk heel doelgericht gaan handelen. Wilde weten wat we eigenlijk allemaal geregeld hadden zowel zakelijk als financieel om mijn man en twee puber dochters verzorgd achter te laten. Vreemde reactie denk je dan? Ik was mijzelf niets eens bewust van de vreselijke vooruitzichten van een dergelijke diagnose. Maar door de kaartjes, appjes, telefoontjes en bezoekjes van vrienden, buren en familie voelde ik dat het een ernstige diagnose was. Men was zo bezorgd en verdrietig. De ziekte was mij eigenlijk volkomen onbekend en ik heb ook gelijk besloten en aan de mensen om mij een duidelijk gemaakt dat ik geen vreselijke verhalen wilde horen of statistieken wilde bespreken. Ik ben strijdbaar en vastbesloten voorlopig nog even bij mijn gezin te blijven.
Op 14 juli 2017 ben ik geopereerd in het Sint Antonius in Nieuwegein. Een zogenaamde whipple operatie waar de kop van de pancreas, galblaas en galwegen, lymfeklieren en de twaalfvingerige darm zijn verwijderd. Het is een ingrijpende operatie en niet zonder risico’s en de eerste prioriteit op dat moment was het overleven van die operatie… Dat is gelukt. Al het weefsel is onderzocht. Op 20 juli jl. kregen we de uitslag en werd aangegeven dat er een zeldzame aandoening is geconstateerd en wel een Neuro Endocriene Tumor (NET) in de alvleesklier, ook wel een PNET genoemd met een gradering 2.
Ik heb gelezen op de facebook pagina van de NET-groep dat een huisarts in zijn/haar werkzame leven gemiddeld 0, slechts één patiënt met een NET ziet. Dit is de reden dat de klachten vaak niet direct worden herkend door een arts. Bovendien zijn NETs soms lastig om te herkennen. Dit komt doordat de klachten lijken op die van onschuldiger aandoeningen, zoals de overgang, astma of het prikkelbare darm syndroom.
Wat ik iedereen wil vragen is alert te zijn op hun lichaam. Wanneer je onschuldige veranderingen ervaart zoals afvallen, misselijkheid of afwijkende, dunne ontlasting die vettig en geel is….ga daar dan aandacht aan besteden. Langdurig aanhoudende klachten behoeven aandacht. Op dit moment ben ik ‘schoon’ en geniet ik van elke dag. Geniet van je partner, kinderen, vrienden en familie en elke nieuwe dag. Het lijkt zo gewoon maar ik besef nu dat het eigenlijk heel bijzonder is.
Pluk de dag…
Mariët Bouwmeester