Hallo,
Mijn naam is Paula Bierma. Vorig jaar heb ik contact gezocht met de Alvleeskliervereniging en heb ik met Bert van Oostveen gesproken over mantelzorg. Mantelzorg is een beleidsterm voor mensen die zorgen voor bijvoorbeeld partner, kind, ouder, vriend of buur. Zorg die bij iemand die gezond is, niet nodig zou zijn. Die zorg kan bestaan uit allerlei zaken. Natuurlijk een stuk persoonlijke zorg, elkaar helpen met wassen, kleden enzovoorts. Maar daarnaast ook regelzaken, huishoudelijke klussen, mee naar artsenbezoeken enzovoorts.
Formeel is het zo dat als je langer dan 3 maanden meer dan 8 uur per week zorg hebt voor een naaste, dat je dan mantelzorger bent. Die norm wordt doorgaans gehanteerd. Mantelzorg is een term die je steeds meer hoort terwijl het daarnaast zo is dat veel mantelzorgers zich niet in de term herkennen. Zo ook bij mij. De zorg en begeleiding die er inmiddels al de nodige jaren zijn voor mijn man en onze dochter, maakten dat zij op enig moment een mantelzorgcompliment mochten uitdelen. Toen viel de term voor het eerst. Een paar jaar daarna ben ik begonnen als coördinator van het Mantelzorgnetwerk Steenwijkerland. Ik ben hiervoor gevraagd, om vanuit een stuk ervaringsdeskundigheid meer te kunnen betekenen voor mantelzorgers. Informatie delen, lotgenotencontact en bewustzijn bij mantelzorgers zelf, zorgprofessionals en ook bijvoorbeeld de politiek. Er wordt gezegd dat 80% van alle zorg in ons land door mantelzorgers wordt gedaan. En doorgaans gaat dit prima, maar er zijn altijd periodes/momenten dat ineens situaties veranderen en dan is het fijn om een beetje wegwijs te zijn in de (on)mogelijkheden in zorgland. Iemand die meedenkt, praktisch en emotioneel. Want mantelzorg brengt soms veel emoties mee.
Mijn link met de Alvleeskliervereniging is als volgt: In mei 1998 heeft mijn man een acute alvleesklierontsteking gehad. Het begon met onvoorstelbare pijn en na bezoek van de dienstdoende arts werd besloten de ambulance te laten komen. Op dat moment had ik geen idee wat dit voor impact had. Na een opname in het ziekenhuis waar een grote cyste van de alvleesklier werd verwijderd en de galblaas kwam hij na dik 2 maanden thuis. Hij was flink vermagerd, had weinig energie en was snel overprikkeld. Eind 2004 bleek dat de alvleesklierontsteking chronisch was geworden. Ook zijn toen de prikkelbaarheidklachten verergerd. Toen is hij gestart met de inname van enzymen en kalmeringsmedicatie. November 2010 volgde de diagnose autisme. Dit maakte dat er veel op zijn plek viel. De afnemende conditie, heeft een versterkend effect op de prikkelbaarheid. In die periode is hij ook volledig afgekeurd voor betaald werk.
Maart 2011 is onze dochter opgenomen in psychiatrische jeugdkliniek. Ze was toen 14 jaar oud. Een week werd 5,5 maand. Het jaar 2011 is met stip het moeilijkste jaar geweest. Als moeder, als echtgenote, als mantelzorger. Onze bijzondere dochter woont beschermd sinds september 2011. Ik leef mijn leven thuis afgestemd op mijn man. Zijn structuur, ritme, gareel. Overdag is er mijn werk, in de avonduren ben ik altijd thuis. Ik regel zoveel mogelijk voor hem, scherm hem waar kan af van overdadige prikkels. Dat is mijn keus, want dat maakt dat we nog samen kunnen wonen en dat is voor ons het hoogste goed. Doorgaans heb ik er niet veel moeite mee, maar uiteraard frustreert het wel eens. Een sociaal leven samen hebben we feitelijk niet. Ik ben blij met het fenomeen internet, digitaal kletsen wil ook prima! Ik heb een fijne baan, nog steeds voor de mantelzorgers in onze gemeente, wat balans geeft met de thuissituatie, het is mijn respijtzorg.
Wat ik met dit verhaal graag wil bereiken is bewustzijn, bij mantelzorgers en ook de patiënt en hulpverlener. Want het is soms best ingewikkeld om naast de zieke je weg te vinden als mantelzorger. Hij is ziek, maar samen hebben we er last van. Een stukje begrip van de omgeving, op je werk, het sociale leven. dat kan zoveel betekenen. Maar ook is het belangrijk goed op de hoogte te zijn van wet en regels rond werk en mantelzorg. En bijvoorbeeld respijtzorg, ook een term waar niet iedereen mee bekend is. Hoe zit het ook alweer met een persoonsgebonden budget. Voor welke zorg wordt een eigen bijdrage gevraagd en hoe zit het met het eigen risico. Wat valt nu onder de wmo wet maatschappelijke ondersteuning) en wat onder de wlz (wet langdurige zorg). De gemeente is verantwoordelijk voor de mantelzorgondersteuning sinds de transitie in de zorg per 1-1-2015. Iedere gemeente doet dat op eigen wijze. Hoe ziet dat er in uw gemeente uit? Lotgenotencontact kan ook digitaal, bijvoorbeeld via het besloten forum. Ook voor mantelzorgers, meedenken met elkaar helpt. En gratis onafhankelijke cliëntondersteuning, wat is dat en voor wie? Enzovoorts.
Tot slot, we zijn ruim 25 jaar samen en erg gelukkig met elkaar en met ons drietjes. Er is grote wederkerigheid in de zorg voor elkaar. Maar een feit is dat de gezondheidsproblemen een erg grote impact hebben. Het pijnlijkst daarvan is dat ons gezinsleven is gereduceerd tot 1x per 4 weken een paar uurtjes samen. De zorg kan niet door andere mensen worden overgenomen, dat geeft alleen meer onrust. Die druk voelt af en toe zwaar, (want wat als ik uitval?) maar het is zoals het is. En we zien wel waar het schip strandt. Hoop, geloof en heel veel liefde!
Paula Bierma