Hallo,
Mijn naam is Hans van Schouten en ben helaas ook een alvleesklier patiënt geworden. Na ruim 20 jaar met vage buik/darm klachten rondgelopen te hebben kreeg ik in 2013 een oproep voor een langlopend onderzoek hier in het noorden van Nederland. Nadat ik diverse testen en vragenlijsten had ingevuld werd er ter afsluiting bloed afgenomen waarvan ik ook de uitslagen zou krijgen. Ik was bekend met een hoog Cholesterol en suikers die wat aan de hoge kant waren dus verwachte een uitslag met waardes die niet helemaal goed zouden zijn, kortom ik kreeg de uitslag binnen met alle uitslagen/waardes in rode dik gedrukte letters terug met de opmerking om contact op te nemen met mijn huisarts.
Vanaf dit moment is alles in een stroomversnelling gekomen en ben ik helaas heel erg hard achteruitgegaan. Ik zal jullie het hele verhaal besparen, maar het komt er in het kort op neer dat ik eindelijk gehoor kreeg voor mijn eerdergenoemde darmproblemen omdat ik heel erg veel last kreeg van bijwerkingen van de medicijnen die ik voor geschreven kreeg. Helaas heb ik een nieuwe generatie diabetes medicijn (DDP4 remmer) voor geschreven gekregen wat ik achteraf nooit had mogen hebben. Nadat ik dit medicijn begon te slikken is mijn leven totaal overhoopgegooid! Nog steeds had men niet echt door wat er met mij aan de hand was, maar naar aanleiding van mijn problemen is men wel gelijk gericht op de alvleesklier gaan zoeken met een wel heel bijzondere uitslag.
Het was geen 1 April grap maar kreeg de uitslag wel op 1 April 2014. Mijn internist maakte het wel leuk en luchtig en begon heel grappig met de opening van “gelukkig geen kanker, ook geen acute alvleesklier ontsteking” maar je bent wel heel bijzonder want ik zie helemaal niks!!! En met dat niks bedoelde hij dat hij een stukje alvleesklier miste. In medische termen noemen ze de afwijking “pancreas agenesis”. Deze uitslag was voor een gedeelte een goede verklaring voor mijn darm/ontlasting problemen en moest gelijk enzymen gaan slikken en direct stoppen met diabetes pillen en over op Insuline. Maar helaas had het pilletje al een hoop schade achter gelaten en over gegaan in chronische alvleesklier ontsteking.
Helaas is deze afwijking uiterst zeldzaam en ben ik voor zover het er nu op lijkt nummer 55 in de wereld over de afgelopen 100 jaar. Door deze zeldzaamheid is het dus ook erg lastig voor de doctoren om een juiste inschatting te maken.
Helaas heb ik het afgelopen jaar veel problemen gehad en ben ik van het ene probleem in het andere probleem gevallen. Wat een pilletje had moeten wezen voor diabetes heeft me nu een mega insuline gebruiker gemaakt en nog vervelender heb ik heel veel ontlasting problemen. In een jaar tijd met veel ontstekingen ben ik van 14 eenheden per dag nu op +/- 80 eenheden nog steeds groeiende. Ik ben van een paar pilletjes Creon 100 naar 4 Creon Xtra Forte per maaltijd gegaan. Ik ben ieder geval onder behandeling in het UMCG bij Dokter van Dullemen wat een fijne dokter is.
Ik kan een waslijst met medicijnen en problemen op schrijven, maar zou jullie willen wijzen op een toch wel lastig probleem met een mogelijk oorzaak de Alvleesklier enzymen. Ik denk dat meest van jullie ook te kampen hebben met een vitamine te kort waarbij ik met name op Vitamine D wil wijzen. Omdat ik dus mijn hele leven al alvleesklier enzymen te kort heb gehad maar te laat is gediagnostiseerd heb ik toch wel wat bot verkalking opgelopen met alle gevolgen van dien. Ik ben 3 jaar geleden al geopereerd aan een nekhernia waarbij de doctoren het al vreemd vonden dat ik zo veel slijtage had. Helaas heb ik nu weer een probleem met mijn wervels en is men er achter gekomen dat eigenlijk mijn hele wervel is versleten waar mijn vitamine D te kort geen positieve invloed op heeft gehad. Ze gaan me in eerste instantie opereren aan een borstwervel hernia en mogelijk in de nabije toekomst een aantal wervels vast zetten met bruggen en kooitjes. Kortom de alvleesklier kan naast de bekende problemen ook nog een waslijst aan indirecte problemen geven. Ik slik nu op voorschrift van mijn MDL arts 1 x per een hoge dosis vitamine D.
Nu genoeg over de alvleesklier en wat over mij zelf. Ik ben dus een man van 43 jaar en getrouwd en 2 kinderen. Naast mijn geweldige werk en werkgever die veel begrip heeft voor mijn ziektes en me vrij laat heb ik ook nog een uit de hand gelopen hobby. Ik werk als Manager in de financiële wereld en heb jaren geleden gekozen om 7 paarden te nemen om de spanning en stress die mijn werk met zich mee neemt een beetje in evenwicht te houden. Wij wonen als gezin op een kleine hobby boerderij met een stuk land erbij waar we heerlijk onze hobby kunnen uit oefenen. Ik ben min of meer op gegroeid als halve agrariër en rietdekker dus het werken en wonen op het platte land is mij met de paplepel in gegoten. Helaas door mijn gezondheid gaat het niet altijd even makkelijk meer en mis ik ontzettend veel energie voor mijn hobby maar ook mijn werk. Naast dat de paarden onze hobby is bied mijn vrouw kleinschalige dagbesteding aan wat we nu een beetje hebben uitgebreid met stage plekken voor groene scholen. Hierdoor hebben we toch wat meer hulp waardoor we nog steeds onze hobby kunnen blijven uit oefenen.
De paarden zijn voor mij persoonlijk heel belangrijk. Zoals ik al aangaf geven ze toch een evenwicht in mijn leven. Hoewel ik niet altijd meer met paard en wagen op pad kan geef ik mijn eigen paarden nog wel de aandacht door lekker te spelen in de rijbak.Ik ga lekker op een stoel midden in de rijbak zitten en laat ze lekker hun gang gaan of geef ze opdrachten of ren af en toe achter ze aan. De paarden zijn echt een onderdeel van ons gezin en hoe ziek ik me ook voel, ik kan altijd bij ze terecht. Klinkt gek maar ze weten wanneer ik me niet lekker voel en dan zijn ze ook extra lief en rustig.
Ik ben ieder geval heel blij dat ik de alvleesklier vereniging heb gevonden en met dank aan de hulplijn die me hebben geholpen met het enzymen avontuur. Ik ben sinds mijn eerste contact eigenlijk een beetje blijven plakken en draai nu zelf ook mee in de hulplijn en daarnaast ben ik algemeen bestuurslid. Dit is voor mij een zeer bevredigende tijdsbesteding en hoop ik in de toekomst dat ik nog meer mijn steentje kan bijdragen.
Hans van Schouten